مدیر جامعه حمایت از بیماران ام.اس: در دولت اصلاحات بخشی از داروی بیماران ام. اس رایگان بود اما در دولت دهم 7 برابر گرانتر شد

پایگاه خبری تحلیلی نامه نیوز (namehnews.com) :

آیدین پورخامنه - بر اساس تعریف وزارت بهداشت، سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیز در زمره بیماری های خاص قرار می گیرند و درمان این بیماری‌ها به عنوان درمان های صعب العلاج به حساب می آید و عوارض بیماری نیز تا پایان عمر با بیمار می ماند. با آن که دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرآیند درمان به این بیماران کمک می کنند، اما این کمک ها در حدی نیست که جوابگوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد. این مشکل آنجا حادتر می شود که طی چند سال اخیر مشکلات ناشی از وضع تحریم های آمریکا و اروپا تامین دارو برای این دسته از بیماران را با مشکلات زیادی در زمینه دسترسی و بالا رفتن هزینه ها روبرو ساخته است.

در همین راستا با سیدحسن بابایی مدیر جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران به گفتگو نشستیم. وی گرچه معتقد است تحریم ها آثار مستقیمی بر دسترسی به دارو از سوی این دسته از بیماران نگذاشته است اما این را هم می گوید که بیش از تحریم، ناهماهنگی بین سازمان دارو و غذا، داروخانه‌ها و سازمان‌های بیمه‌گر به لحاظ ارائه قیمت متفاوت داروهای بیماران ام.اس برای این دسته از بیماران ایجاد مشکل کرده است.

در ادامه مشروح گفتگوی نامه نیوز با مدیرجامعه حمایت از بیمارن ام اس ایران را بخوانید؛

آقای بابایی! پیشرفت‌های درمانی و حال و روز بیماران ام.اس در ایران به چه صورت است؟ هنوز در هیچ جای دنیا درمان قطعی و کامل این بیماری مشخص نگردیده و به همین دلیل یکی از بهترین موضوعات تحقیقی علم پزشکی روز می‌باشد. متأسفانه این بیماری تعداد نسبتاً زیادی از هموطنان ما را شامل گردیده‌است و از زوایای مختلفی بر جنبه‌های روانی، زندگی خانوادگی و فردی بیماری تاثیر می‌گذارد . طبق نظریه اکثر متخصصین، عوامل پزشکی و علمی در چند سال اخیر آمار مبتلایان به این بیماری به‌شدت رو به افزایش بوده و بسیار نگران کننده‌است. نسبت ابتلا بانوان و دختران جوان 5/2 برابر مردان می‌باشد . جدی ترین مشکلاتی که افراد مبتلا به ام.اس با آن روبرو هستند، چیست؟ آمار فعلی نشان می‌دهد اغلب افراد مبتلا به این عارضه جوان، فعال، تحصیل‌کرده و کارآمد بین سنین 17 تا 35 می‌باشند، یعنی ابتدای بیماری همزمان با بلوغ فرهنگی و اجتماعی فرد بیمار با او همراه می‌شود. همواره مشکلات زیادی از قبیل: تامین دارو و درمان و بستری، مشکلات معیشتی، مالی، اجتماعی، خانوادگی و فردی بیماران ام.اس را رنج می‌دهد که بعضاً موجب بروز مشکلاتـی در کیان خانواده آن‌ها می‌گردد. تحریم‌ها و کمبود ارز چه تاثیری در کمبود و دسترسی به داروی این دسته از بیماران داشته است؟ از نظر قیمت و تأمین داروهای ایرانی هیچ کمبودی نیست ولی بنابه اجرای سیاست‌های کلی نظام یعنی حمایت از تولید داخلـی و با توجه به نوسان قیمت ارز و برنامه‌های پیرامونی روابط بین الملل و تجاری تهیه داروهای خارجی با قیمت بسیار گران و گاهاً با کمبود مواجه می‌شود ولی نقطه ضعف در ناهماهنگی بین سازمان دارو و غذا، داروخانه‌ها و سازمان‌های بیمه‌گر به لحاظ ارائه قیمت متفاوت داروهای بیماران ام.اس در داروخانه‌های مختلف و همچنین تفاوت قیمت فروش دارو در تهران وشهرستان‌ها است که این ناهماهنگی برای تأمین داروی بیماران (همچنین بیماران ام.اس) مشکل‌ساز خواهدبود. بیماران ام.اس برای مواجهه با هزینه‌های بالای درمانی و دارویی، چه راهی دارند؟ بیماری ام.اس عارضه پرهزینه‌ای است و بیماران علاوه بر مسائل درمانی و تامین داروی خود باید به امورات توانبخشی، معیشتی و خانوادگی و فردی خود دست و پنجه نرم کنند. بطور مثال یک خانواده 4 نفره با میانگین درآمد ماهانه یک میلیون تومان حتی با داشتن دفترچه بیمه می‌بایست حداقل ماهانه 600 تا 700 هزار تومان را برای مسائل مختلف درمانی بیمار هزینه نماید. لزوم رسیدگی دائم و هزینه های مستمر با گذشت مدتی برای خانواده و خود بیمار غیر قابل تحمل خواهدبود و موجب رهایی فرد از سیر درمان شده که این طریق نه تنها به فرد بیمار، بلکه خانواده و جامعه را با مشکلاتی مواجه می‌سازد . از سوی دیگر بیماران ام.اس گاهاً بنابه توصیه متخصصین مغز و اعصاب نیاز به بستری موقت در بخش پالس تراپی دارند، هزینه‌های بیمارستان‌های خصوصی برای بیمار خیلی زیاد است، در حال حاضر به لحاظ کمبود امکانات بیمارستان‌های دولتی و نوبت‌دهی‌های بسیار طولانی و خدمات ناچیز و کم‌رنگ، به بخش‌های بستری موقت دولتی توجه زیادی نشده و خدمات آنان کفایت نداشته که منجر به توصیه و استقبال متخصصین از امکانات بیمارستان‌های خصوصی و پذیرش فوری این بیماران در بخش پالس تراپی شده‌است. در صورتی که هزینه روزانه بستری خصوصی بالغ بر 300 هزار تومان می‌باشد، با توجه به هزینه‌های بالای بیمارستان‌های خصوصی و هزینه‌های مستمر این بیماری نگرانی و شرایط سختی را برای خانواده‌ها و بیماران فراهم می‌سازد. تحریم‌ها چه تاثیری بر توزیع داروهای بیماران ام.اس گذاشته‌اند؟ تحریم‌های موجود مستقیماً بر بخش دارو تأثیر خاصی نداشته‌است. از طرفی با وجود تولیدات داروی ایرانی و سیاست‌هایی که تولید داخل را حمایت می‌کند تحریم را احساس نکردیم داروهای خارجی هم به صورت آزاد تأمین می‌شود، داروی ایرانی بیماران ام.اس در حال حاضر مورد تأیید مراکز دولتی بخصوص وزارت بهداشت، سازمان دارو و غذا، متخصصین مغز و اعصاب و اکثر بیماران واقع شده است که البته می‌بایست هم حمایت کافی از تولید داخل بشود، هم از نظر کیفیت به نقطه مطلوب برسد، ولی همچنان ناهماهنگی قیمت دارو در داروخانه‌های مختلف مشاهده می‌شود و ممکن است بیماران شرایط سختی را برای تامین دارو متحمل شوند . سیر قیمت داروهای بیماران ام.اس همواره به صورت صعودی بوده‌است؟ در دولت هفتم و هشتم در یک مقطع زمانی، بخشی از داروهای خارجی بیماران ام.اس رایگان بود متأسفانه در زمان نوسان قیمت دارو این قبیل بیماران بیشتر از اقشار عمومی احساس و رنج می‌برند، چون از 3سال پیش قیمت بعضی از داروهای مصرفی بیماران ام.اس به تدریج تا 7 برابر گران‎تر شد که بحمد الله دولت تدبیر و امید این مساله را بسیار خوب کنترل کرد تا حدی که الان مشکل تامین دارویی برای بیمار نیست و دولت هم با نشست‌هایی که با بخش‌های تولید دارو، سازمان‌های بیمه گر و سازمان‌های مردمی انجام داده، مساعدت و ایجاد تفاوت محسوس در خصوص رسیدگی و رفع مشکلات دارویی این بیماران را قول داده‌است. قیمت دارو نسبت به گذشته کنترل شده، بطوریکه داروی خارجی که یکسال پیش یک میلیون و 400 هزارتومان بود الان به قیمت 600 تا 700 هزار تومان رسیده‌است . در حال حاضر کمبود و مشکلاتی که ممکن است بیماران ام.اس با آن مواجه باشند ، چیست؟ علاوه بر کمبودها و مشکلاتی از قبیل عدم وجود مرجعی برای راهنمایی صحیح بیمار به مراکز خدماتی ذی‌ربط، کافی نبودن اطلاعات افراد (آحاد مردم و اقشار عمومی) در خصوص این بیماری و عدم پذیرش فرد و خانواده بیمار به واسطه ناکافی بودن اطلاعات در جامعه، همسو نبودن دستگاه‌های مرتبط در جهت ارایه تسهیلات حمایتی بیماران جسمی و حرکتی ام.اس، عدم مناسب‌سازی معابر عمومی جهت تردد و متناسب با وضعیت بیماران و کمبود آموزش و مشاوره عمومی برای بیماران و خانواده آنان از جمله مشکلات اجتماعی این بیماری است. عدم وجود مراکز ارایه خدمات پزشکی- توانبخشی و مشاوره‌ای به صورت تخصصی و خیریه، تحمل هزینه گزاف و بسیار سنگین درمانی، دارویی و توانبخشی توسط بیماران و خانواده‌های آنان، موانع و مشکلات اشتغال‌زایی و یا ناسازگاری‌های موجود در هنگام کار، عدم دسترسی به خدمات و تسهیلات بیمه‌ای توسط بیمه‌گران، اعمال تمهیدات سخت هنگام از کارافتادگی فرد بیمار توسط کارشناسان بیمه‌گر، موانع و تنگناهای مالی در خصوص تحصیل در دانشگاه‌ها و مراکز آموزش‌عالی، موانع موجود در اخذ معافیت پزشکی برای بیماران. تأمین هزینه‌های بسیار گران دارو، درمان، توانبخشی و نگهداری این بیماران در وضعیت معیشتی ضعیف حال حاضر که این هزینه‌های دائم و مستمر برای خانواده‌ها غیر قابل تحمل و کمرشکن می‌باشد و در طولانی مدت خانواده‌ها مستعصل شده و اجباراً بیمار بدست حوادث روزگار سپرده می‌شود.

در کنار فعالیت‌های جامعه ام.اس چه انتظاراتی از مردم و مسوولان دارید؟ با توجه به اینکه این بیماران همواره از کمبود مسائل دارویی و درمانی و توانبخشی بطور دائم رنج می‌ببرند در کنار فعالیت حال حاضر موسسه مناسب‌سازی و تجهیز و راه‌اندازی کلنیک تخصصی، خیریه و مرکز جامع توان‌بخشی ویژه بیماران ام.اس، ضمن تشکر از کلیه افرادی که با خلوص نیت نهایت همکاری و حمایت از بیماران ام.اس ایران را ابراز داشتند، همواره امیدواریم با مشارکت و همیاری خیرین این درمانگاه در ساختمان مرکزی این جامعه راه‌اندازی و تمامی واحدهای پزشکی و درمانی و توانبخشی و مشاوره‌های تخصصی در خدمت این عزیزان و خانواده های آنان باشد و از نخبگان علمی، پزشکان متخصص کارشناسان و افراد خیرخواه و نوع دوست کشور دعوت می‌کنیم برای التیام درد و رفع قسمتی از مشکلات این بیماران مشارکت بیشتری داشته باشند و ضمن اعلام آمادگی همه جانبه برای همکاری و اقدامات آتی، از کلیه دستگاه‌های دولتی نیز توقع داریم ضمن رسیدگی به وضعیت نابسامان این بیماران، جهت پیشرفت و تسهیل اهداف جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران را کمک کنند.