مشکلات تالاسمی ها همچنان پابرجاست

به گزارش نامه نیوز،با این تعداد بر این باور هستند که وعده های مسئولان درباره بیماران تالاسمی محقق نشده است. مشکلات بیماران تالاسمی همچنان بر قوت خود پابرجاست... قانون جامعی وجود ندارد قانون جامعی برای حمایت از بیماران تالاسمی وجود ندارد. آنها تنها از نظر دارویی و درمانی خدماتی را دریافت می کنند وگرنه در خصوص مباحث اجتماعی مانند شغل، شهریه دانشگاه و ... از هیچ مزایایی برخوردار نیستند. اگر قانونی هم وجود دارد، شفافیت کافی ندارد. به همین خاطر مدیریت هر مجموعه درباره این بیماران می تواند، سلیقه ای اعمال نظر کند. به همین خاطر است که در بحث حمایت های اجتماعی بیماران تالاسمی مشکلات همچنان موضع خود را حفظ کرده است. این مشکلات را رییس انجمن بیماران تالاسمی به این صورت طرح می کند: بار‌ها با مسئولان و دولت‌مردان گذشته و این دولت و همچنین نمایندگان مجلس درباره تصویب این قانون صحبت شده و بار‌ها قول داده‌اند که این قانون به تصویب برسد، اما متاسفانه هنوز قانونی به تصویب نرسیده است. آراسته به قانون نامشخص در کشور در مورد این بیماران اشاره می کند و ادامه می دهد: قانونی در کشور داریم که مربوط به بیمارانی است که تحت پوشش بهزیستی هستند. به این معنی که اگر یک بیمار تالاسمی بخواهد، از این قانون استفاده کند باید از کمیته امداد و یا بهزیستی نامه بگیرد. اما خیلی از بیماران تالاسمی تحت پوشش بهزیستی نیستند، چرا که معیارهای ورود به بهزیستی را ندارند؛ از این رو نامه‌ای دریافت نمی‌کنند. قانون دست و پا شکسته وی به بیمار تالاسمی که در تلاش برای معافیت از خدمت سربازی است، اشاره می کند و می افزاید: این بیمار می‌تواند، در صورت اینکه نامه از کمیته امداد و یا بهزیستی داشته باشد، معاف شود اما این بیمار با مشکلاتی که دارد، تحت پوشش هیچ کدام از سازمان‌ها نیست.فعالیت‌های خوبی در دولت‌های مختلف انجام شده، در دولت یازدهم نیز با تغییر و تحولی که وزیر بهداشت در حوزه سلامت ایجاد کردند، بخشی از مشکلات این بیماران رفع شده اما برخی مشکلات وجود دارد که امیدواریم در ابتدای دومین سال طرح تحول سلامت این مشکلات نیز رفع شود. آراسته با تاکیدبر اینکه مهمترین مشکل عدم ابلاغ بسته خدمات بیماران تالاسمی است، می افزاید: البته دستورالعملی وجود دارد که معاونت درمان آن را اعمال می‌کند، اما ما با مشکلاتی مواجه هستیم که نشان می‌دهد، همه بخش‌های درمان درباره بیماران تالاسمی توجیه نشده‌اند. یکی دیگر از مشکلات این است که قانون دست و پا شکسته‌ بیماران تالاسمی تنها در شهرهای بزرگ و استان‌ها انجام می‌شود. وقتی در شهرستان‌ها اجرای این قانون به شبکه بهداشت می‌رسد، اجرای آن با مشکل مواجه می‌شود.و بیماران نمی‌توانند از خدمات به خوبی استفاده کنند.به طور مثال یک بیماری در بیمارستان‌های دولتی در مرکز استان مانند تهران عمل طهال می‌شود و براساس قانون چون عمل برداشت طهال یکی از مشکلات بیماران است، بنابراین معاف از پرداخت فرانشیز است. اما وقتی بیماری در یک شهرستان مانند سراوان یا بافق عمل کند، چون زیر پوشش شبکه بهداشت است و شبکه بهداشت باید پول خود را از معاونت درمان دریافت کند، از بیمار فرانشیز دریافت می‌شود. یکسان سازی خدمات رئیس انجمن تالاسمی کشور همچنین تاکید می کند: یکسان‌سازی خدمات هنوز به صورت جامع اجرایی نشده است، از این رو خیلی از افراد با مشکل مواجه شده‌اند.الان همه جا عنوان می‌کنند که دارو برای بیماران خاص رایگان است، اما بیمار تالاسمی اگر به خاطر حساسیت خونی ناشی از تزریق خون بخواهد، داروی «ای وی‌ ای جی» مصرف کند، ۸۹۰ هزار تومان باید بابت چند روز بستری و دریافت این دارو پرداخت کند. در صورتی که همه جا عنوان می‌شود، داروی بیماران خاص رایگان است. طبق قوانین بیمار نباید در قبال دریافت «ای وی‌ای جی» مبلغی را پرداخت کند، نمونه مشابه این موضوع درباره بیماران تالاسمی زیاد دیده می‌شود. مساله این است که شاید بیمار نیاز پیدا کند که چند بار در سال از این دارو استفاده کند.جوابی که در قبال پیگری بیماران داده می‌شود، این است که شما الان پول دارو را بدهید، بعد برای دریافت آن از بیمه پیگیری کنید. این در حالی است، که در اکثر موارد پیگیری بیماران در این زمینه به نتیجه نمی‌رسد.آراسته درباره هزینه بیماران تالاسمی در یک ماه می گوید: میانگین هزینه‌ای که برای بیماران تالاسمی در سال از سوی دولت پرداخت می‌شود، مبلغی در حدود ۲۵ میلیون تومان است، اما مسئله این است که بیمار بسته به نوع بیماری شرایطشان فرق می‌کند. از این رو خیلی از بیماران مجبور می‌شوند، بسیاری از خدمات درمانی خود را در بخش خصوصی پیگیری کنند.این مسئله سبب شده است که خود بیماران نیز در سال رقمی بین ۱۵ تا ۲۰ میلیون تومان بابت دارو، هزینه‌های آزمایشگاهی و پارا کلینیکی بپردازند. هنوز در کشور درمانگاه جامع برای بیماران تالاسمی راه‌اندازی نشده است. یکی از قول‌هایی که به ما داده‌اند؛ این است که ۴ تا ۵ درمانگاه جامع در کشور شکل خواهد گرفت تا بیماران خدمات خود را از آنها دریافت کنند. آزاد سازی قیمت داروها آزادسازی قیمت داروها یکی از مسایل دیگری است که بیماران تالاسمی را با خود درگیر کرده است. مشکلاتی که در این زمینه برای آنها به وجود می آید. داروها به قیمت واقعی فروخته می شوند و بیماران مجبور می شوند مابه التفاوت قیمت دارو را بپردازند. در حوزه داروهای داخلی مشکلی وجود ندارد؛ گرچه هر از چند گاهی در یک مرکز بیماران حتی برای دریافت داروی تولید داخل با مشکل مواجه می‌شوند.دلیل این مسئله این است که برخی داروخانه‌ها به شرکت‌های فروش دارو بدهکار هستند و نمی‌توانند داروی مورد نیاز بیماران خود را تامین کنند. و این یکی از بزرگ‌ترین مشکلاتی است که به خصوص در چند شهرستان جنوبی کشور با آن مواجه هستند.وقتی بیمار تالاسمی در یک روز داروی مورد نیازش را استفاده نکند، ممکن است؛ عارضه‌ای برایش ایجاد شود، که عواقب بسیار شدیدی دارد.بیماران باید مابه التفاوت داروهای خارجی را هم پرداخت کنند. این در حالی است که به یکباره آنقدر قیمت داروهای خارجی بالا رفت که بیماران توان پرداخت هزینه‌های دارویی خود را ندارند. باید در کنار رسیدگی به مشکل درمان بیماران تالاسمی به مشکلات اجتماعی این بیماران هم توجه شود. همانطور که پیشتر گفته شد، بسیاری از مواقع بیماران تالاسمی برای اشتغال، تحصیل، ازدواج با مشکلاتی روبه‌رو هستند.

منبع: سلامت نیوز